Synopsis des Communications

Louis BRAVERMAN – « Âge, genre et sexualité dans la prise en charge du cancer de la prostate »

Fort du développement des études sur les masculinités dans les années 1990, plusieurs sociologues anglo-saxons ont pris le cancer de la prostate comme objet d’étude. Interrogeant notamment l’expérience du cancer de la prostate dans des groupes de patients (Arrington, 2000; Broom, 2005; Cecil, McCaughan, Parahoo, 2010), la communication médecin-patient (Arrington, 2004; Oliffe, 2007) et, de manière plus privilégiée, les conséquences des traitements sur l’identité masculine (Chapple & Ziebland, 2002; Gray et al., 2002; Broom, 2004; Wall & Kristjanson, 2005; Arrington, 2008 ; Oliffe, 2011), ces travaux engagent une réflexion féconde sur les masculinités dans le domaine de la santé et les recompositions du genre dans l’épreuve de la maladie. Mises à part quelques exceptions, la littérature analysant l’expérience du cancer de la prostate au prisme du genre laisse toutefois largement dans l’ombre la question de la prise en charge de cette maladie. Les auteurs qui chaussent les lunettes du genre pour interroger le dépistage, la révélation du diagnostic, les parcours de soin ou encore les soins de support sont rares, fait d’autant plus paradoxale que l’expérience du cancer est particulièrement biomédicalisée.

Ma communication à précisément pour objectif d’examiner les modes de subjectivation des hommes atteints d’un cancer de la prostate dans leur confrontation au monde médical. Parce que le cancer de la prostate est une maladie de l’homme vieillissant, l’accent sera plus particulièrement mis sur la manière dont les catégories d’âge et de genre se croisent et se construisent dans la prise en charge médicale. Ainsi, je défendrai l’hypothèse selon laquelle les normes de genre et d’âge structurent les parcours thérapeutiques et concourent à définir l’expérience des soins.

 

Pour ce faire, ma communication s’appuiera sur une recherche doctorale réalisée entre 2013 et 2016. Plus précisément, l’articulation d’observations ethnographiques réalisées pendant une durée de cinq mois au sein de quatre hôpitaux publics avec un corpus de 70 entretiens semi-directifs conduits auprès d’hommes atteints d’un cancer de la prostate, de proches et de professionnel·le·s de santé permettra d’étayer l’argumentation.

 

Trois dimensions du parcours de soins seront successivement étudiées. Dans un premier temps, il s’agira de questionner l’incorporation du risque à travers l’étude de la prévention et du dépistage du cancer de la prostate. Les résistances masculines au toucher rectal et l’expérience du dosage de PSA (Prostate Specific Antigen) seront alors étudiées. Dans un deuxième temps, la place du genre et de l’âge dans l’annonce du diagnostic fera l’objet d’une analyse. Enfin, dans un troisième et dernier temps, la thématique de la médicalisation de la sexualité dans la prise en charge du cancer de la prostate sera abordée.

 

Abdoul Karim DOUMBIA« Les acteurs non étatiques et la question du genre dans la gouvernance locale de la santé au Mali. Le cas de l’Association Malienne de Lutte contre les Maladies cancéreuses à Bamako (ALMAC). »

Les années 1990 ont marqué un tournant dans la gestion des affaires publiques dans les pays d’Afrique subsaharienne avec le développement d’un partenariat associant l’État et les acteurs non étatiques dans la définition et la mise en œuvre des politiques publiques. Au Mali, ce nouveau mode de gestion des affaires publiques, appelé « bonne gouvernance », a bénéficié d’un contexte favorable à son adoption et à son application, notamment dans le domaine de la santé, qui a fait l’objet d’une double réforme sectorielle et administrative.

Plus d’une décennie après son adoption, l’on constate que les informations actuellement disponibles ne permettent pas de rendre compte de l’effectivité  et des modalités de participation des acteurs non étatiques à la gouvernance de la santé au niveau local.

En proposant de revisiter ce modèle de gestion publique à la lumière des défis socio -sanitaires liés à l’accroissement des maladies non transmissibles au Mali, cette étude vise à évaluer l’espace d’expression démocratique de la santé à partir d’une analyse socio-anthropologique du rôle et des modalités d’implication de l’Association malienne de lutte contre les maladies cancéreuses  (ALMAC) dans la mise en œuvre de la politique nationale de lutte contre le cancer à Bamako.

De l’analyse des données recueillies, il ressort que si l’inclusion des acteurs non étatiques dans la gouvernance urbaine de la santé représente une avancée démocratique en même temps qu’une opportunité  de développement, l’implication effective  et efficiente d’une association de base comme l’ALMAC reste limitée voire empêchée par deux obstacles majeurs : la faible capacité de médiation pour les femmes atteintes de cancer et la non-participation des hommes aux missions de l’association.  Toutes choses qui constituent des défis à relever, non seulement pour l’association elle-même, mais aussi pour l’État et ses partenaires de développement.

 

Cinzia GRECO – « La (dé)construction des corps genrés au prisme du cancer du sein »

Le cancer du sein est, parmi les cancers féminins, le plus répandu et il est une des causes majeures de mortalité féminine. Cette maladie a un rôle important dans l’imaginaire social, car il est considéré comme le cancer féminin par antonomase (Bell 2014, mais cf. également King 2006 pour les aspects financiers et Klawiter 2008 pour une analyse des biopolitiques de cette maladie). Le fait que cette pathologie touche le sein, partie du corps considérée comme un symbole de féminité (Young 2005) et un trait physique qui différencie le corps féminin de celui masculin joue sûrement un rôle important dans la construction sociale de la maladie. À partir des années 80 des essais randomisés ont montré qu’une chirurgie conservatrice du sein suivie d’une radiothérapie peut garantir les mêmes chances de survie qu’une mastectomie, c’est-à-dire une ablation totale du sein. Pourtant, pour environ 30 % des femmes touchées par un cancer du sein, une mastectomie, est nécessaire. Les femmes qui ont subi une mastectomie peuvent, ensuite, effectuer une opération de chirurgie reconstructrice.

Comment les thérapies chirurgicales pour le cancer du sein interagissent-elles avec les identités de genre ? Comment les changements physiques provoqués par la maladie peuvent-ils re/définir ces identités, et comment ces processus de re/définition peuvent-ils varier selon la perspective des patientes et du personnel soignant ? En outre, comment les inégalités sociales et de classe peuvent-elles influencer ce moment du parcours de soin ? Et quelles sont les raisons pour lesquelles d’autres femmes décident de vivre dans un corps asymétrique ou sans seins ?

Dans cette présentation, je vise à explorer ces questions en me basant sur une double enquête de terrain réalisée à la fois en France et en Italie, durant laquelle j’ai réalisé plus de cent entretiens avec des patientes et des membres du personnel soignant et plusieurs épisodes d’observation participante. Les différentes pratiques chirurgicales pour le cancer du sein mettent en lumière les dimensions multiples du corps – matérielle, sociale et techno-chirurgicale – et comment ces dimensions croisent la dimension de genre. Les patientes ont différentes expériences de maladie et différentes visions des opérations chirurgicales (Greco 2016a). À la variété des changements introduits par le cancer, les femmes répondent avec une pluralité de solutions et divers processus de négociation avec les changements de leur corps et de leur vie. Les expériences des femmes nous montrent qu’il existe une pluralité de reconstructions, dont seule une partie est assurée par les opérations chirurgicales (Greco 2016b). À travers la reconstruction, elles essaient d’obtenir un corps dans lequel se sentir à l’aise et qui leur permette de retrouver une vie le plus proche possible de celle pré-diagnostic. Les expériences et les actions des femmes montrent que la multiplicité des corps possibles se configure comme un assemblage (Deleuze et Guattari 1980) des différents objectifs et pratiques. Cet assemblage souligne le caractère instable et contingent des corps, notamment des corps genrés.

 

Adeline MONET« Prévention du risque de second cancer : quels comportements individuels relatifs à l’alimentation et à l’activité physique chez les hommes et les femmes en France ? »

En France, dans la population âgée de 15 ans et plus, on estime que 3 millions de personnes ont eu un cancer (6,4 % des hommes et 5,3 % des femmes) (Colonna et al.2014). Face à un nombre de plus en plus conséquent de personnes ayant connu un diagnostic de cancer au cours de la vie, il s’avère intéressant de saisir les spécificités genrées relatives à l’appropriation et à la lutte face à un risque de second cancer, lui-même dépendant de la question du genre (l’excès de risque de second cancer étant majoré chez les hommes) (Jégu et al.2015). Hommes et femmes vivent l’expérience du cancer selon leur propre individualité mais également selon le genre auquel ils appartiennent. L’étude des comportements individuels de prévention face au risque de second cancer n’est pas pertinente si elle est dissociée de la question du genre.

Des analyses ont été conduites à partir des données de l’enquête nationale VICAN 5. L’échantillon comprend 4174 personnes âgées de 25 à 87 ans, diagnostiquées d’un cancer en 2010 (parmi 12 localisations cancéreuses les plus prévalentes) et interrogées notamment sur leurs comportements de prévention cinq ans après le diagnostic.

Après un diagnostic de cancer, les femmes sont significativement plus nombreuses que les hommes à déclarer un changement d’alimentation (45,4 % versus 34,0 % ; p < 0,0001). Elles semblent également plus sujettes aux variations de poids et notamment, à la prise de poids (18,6 % versus 8,9 % ; p < 0,001). Les femmes sont également plus nombreuses que les hommes à déclarer une augmentation de leur activité physique depuis le diagnostic du cancer (24,8 % versus 9,8 % ; p < 0,001). Globalement, ces différences persistent après ajustement sur les localisations cancéreuses à l’exception du changement d’alimentation pour lequel les hommes atteints d’un cancer de la prostate se distinguent des autres personnes. Ces changements pouvant être subis par l’individu du fait de la maladie (par exemple, un changement du type d’alimentation consécutif à un cancer des voies aérodigestives supérieures, une prise de poids due à un traitement par hormonothérapie …) ou voulue, les analyses tiendront compte de ces facteurs. L’image du corps est-elle perçue différemment que l’on soit une femme ou un homme ? Quels aliments sont privilégiés ou, au contraire, mis de côté en fonction de chacun ? Quelles autres différences de comportements existent entre hommes et femmes ? Quels autres facteurs entrent en jeu pour chacun (relation avec les professionnels de santé, recours aux médecines alternatives et complémentaires, recours aux proches et à la famille …) ? Certaines observations réalisées grâce à l’enquête VICAN 5 pourront apporter les prémices d’une réponse. Prendre en compte l’ensemble des spécificités genrées pourrait permettre de mieux adapter les messages de prévention promouvant une modification des comportements individuels. Tant de questions relatives à l’après-cancer et à la préservation de la santé sont à explorer du point de vue des femmes … et des hommes.

 

 

Isabelle SENTIS« Les expériences en santé communautaire précieuses pour co-construire et partager des savoirs expérientiels et situés tant auprès des lesbiennes, bies, FSF, trans*, hétérosexuelles qu’auprès des soignant.e.s ? »

De 2008 à 2017, des projets en santé communautaire concernant la santé de nos poitrines et torses ainsi que de nos vulves et vagins ont été mis en place dans plusieurs villes de France et en Suisse francophone. Ces projets avaient pour objectifs de diffuser des messages d’information notamment sur les dépistages des cancers dits féminins auprès des lesbiennes, bies, FSF et trans. De plus, ces projets articulaient à la fois la co-construction de savoirs, la visibilité de la lutte contre la lesbo/bie/transphobie. Autres objectifs : créer des solidarités entre les groupes et les personnes, mais aussi soutenir et développer l’empowerment des participant.e.s, permettre aux paroles des personnes vivant ou ayant vécu des cancers d’être entendues dans les centres LGBT ainsi que les espaces lesbiens. Il s’agit également de sensibiliser les professionnel.le.s de santé à  des accompagnements inclusifs des personnes LBT* et de créer un réseau entre soignant.e.s, personnes concernées et militant.e.s.

Ces expériences de programmation d’ateliers, d’expositions, de spectacles dans des lieux tant LGBT*, féministes, grand public mais également de soins ont permis de visibiliser d’autres orientations sexuelles et identités de genre que celles hétérosexuelles et cisgenres. Cela a permis d’enclencher des réflexions sur les appréhensions des personnes LBT* sur les accueils lors des dépistages par exemple, sur la réappropriation de nos corps après les soins … cela a permis aux gays et aux familles de personnes LGBTQI* d’évoquer leurs vécus familiaux face au cancer du sein et de libérer une parole concernant d’autres cancers vécus ou appréhendés.

Lors de cette intervention, nous questionnerons les difficultés à partager ces expériences en santé communautaire et à diffuser les savoirs expérientiels et situés des personnes lesbiennes, bies et trans auprès d’autres publics et partenaires que ceux mobilisés.

Nous aborderons également les apports à mobiliser les centres LGBT, associations lesbiennes et féministes comme lieux de ressources et comme partenaires dans les réseaux de soins en cancérologie. Et les freins à lever pour y parvenir.

De plus, les accompagnements liés à la santé globale des migrant.e.s et réfugié.e.s LGBTQI* nous conduisent à imaginer des réseaux tant internationaux que locaux de coopération et à repenser certains projets de santé communautaire afin d’y inclure ces personnes.

Enfin, nous ouvrirons sur la nécessité d’avoir des archives LGBTQI* et des fonds d’archives LGBTQI* accessibles afin de connaitre et de partager l’histoire de ces projets de santé communautaire et de conserver les traces des savoirs expérientiels et situés des personnes LGBTQI* et de leurs soignant.e.s.

 

Caroline TISON« De l’intérêt d’étudier les questions de santé reproductive au prisme du genre dans le cas de la maladie cancéreuse »

Dans les cas de maladies cancéreuses, le risque d’infertilité est fortement corrélé aux traitements anti-tumoraux. Pour pallier à ce risque, il existe plusieurs méthodes de conservation de la fertilité telles que la cryoconservation de gamètes ou encore la conservation du tissu ovarien ou testiculaire. Cependant, nous savons grâce à l’enquête VICAN2 qu’il y a un faible recours à ces méthodes (15,8 % des hommes VS 2,2 % des femmes) en plus d’une rare proposition de la conservation de la fertilité de la part des médecins.

Cette communication s’attachera à démontrer que la survenue d’un cancer impacte fortement le projet parental. En s’appuyant principalement sur l’enquête VICAN2 mais aussi sur d’autres lectures nous montrerons notamment que cet impact se décline de manière genrée. Nous nous emploieront par conséquent à démontrer l’intérêt d’analyser les questions de santé au prisme du genre en explorant l’exemple de la pathologie cancéreuse couplée à la santé reproductive. Nous verrons notamment grâce à l’enquête VICAN2 que les hommes ont plus recours que les femmes à la préservation de leur fertilité alors que les femmes décrivent un impact négatif de la maladie sur le projet parental. Nous pouvons penser à juste titre que les modifications dues à la maladie et aux traitements afférents sur les rapports au corps, la santé reproductive ne dépendent pas uniquement du genre mais le dépasse pour s’étendre de manière intersectionnelle à l’âge mais aussi à l’identité ethnique.

Quel impact a l’expérience de la maladie cancéreuse sur le projet parental ? Quelles stratégies peuvent être mises en place pour y faire face ? Comment le risque d’infertilité est-il vécu selon le genre ? Autant de questions à investiguer au prisme des questions de santé et des problématiques de genre.

 


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